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«Erst dachte ich: Selbsthilfe? Das ist doch nichts für mich, ich bin doch positiv!»

Autorenbild: Manja Gideon FoundationManja Gideon Foundation

Aktualisiert: 19. Mai 2024

Ein Gespräch mit Janna Ulrich von der BRCA-Gruppe Zürich. Sie erzählt, was die Gruppe leistet, wie man Mitglied wird und wann es Sinn macht, sich einer Selbsthilfeorganisation anzuschliessen.


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Janna Ulrich (rechts) im Gespräch mit Stephanie Ringel von der Manja Gideon Stiftung; Foto: Adrian Ehrat

Janna Ulrich, was ist die BRCA-Gruppe Zürich?

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für BRCA-mutierte Frauen, die einzige in der Schweiz. Daher sind bei uns zirka 40 Frauen aus allen Landesteilen dabei. Wir treffen uns jeden 1. Dienstag des Monats online, damit alle problemlos teilnehmen können. Und wir haben einen whatsapp Chat, in dem wir tabulos Fragen stellen und immer eine Antwort bekommen. Obwohl wir alle BRCA-Trägerinnen sind, unterscheiden sich unsere Geschichten. Wir sind oft sehr emotional – bei uns darf man das.


Wie haben die Frauen in der Regel erfahren, dass sie BRCA-Trägerinnen sind?

Weil ein Familienmitglied erkrankt ist – die Grossmutter, die Mutter, eine Tante. Bei mir wurde der Test gemacht, weil ich schon mit 35 Jahren Brustkrebs hatte. Dabei kam heraus, dass mein Vater die BRCA-Mutation hat, und diese an mich vererbt hat. 


Wie bist Du zur Selbsthilfegruppe gekommen?

Das Brustzentrum hat mir empfohlen, in die Gruppe zu gehen. Das wollte ich erst nicht. Ich nahm an, das ist eine Therapiegruppe, in der alle eher negativ sind und mich möglicherweise mit ihren Depressionen herunterziehen könnten. Als fröhliche Person, die die Krebstherapien gut bewältigt hat, wollte ich keine Ängste in mir wecken. 2020 bin ich dann einfach mal hin und dachte: Das ist ja ein wunderbarer, ermutigender Austausch unter Gleichgesinnten!


Was hat die Selbsthilfe in Dir verändert?

Ich habe Unterstützung gefunden. Man stellt sich so viele Fragen! Auch Frauen, denen es nicht leicht fällt, sich zu öffnen oder zu sprechen, werden bei uns gut aufgefangen – der whats app Chat erlaubt Nähe und gleichzeitig Distanz, wenn man sie braucht.


Wie wird man Mitglied?

Die meisten Frauen gelangen über das Selbsthilfecenter Zürich zu uns (www.selbsthilfecenter.ch), bekommen eine Empfehlung vom Brustzentrum oder von der Krebsliga. Astrid Muff übernimmt Telefonate mit Frauen, die nicht an Krebs erkrankt sind, aber BRCA-mutiert. Ich spreche mit den erkrankten Frauen. Nach dem Erstgespräch nehmen wir sie in die whatsapp Gruppe auf. Die Mitgliedschaft kostet nichts – und auch wir arbeiten unabhängig und ehrenamtlich.


Was können Selbsthilfegruppen bieten, was klassische medizinische Betreuung nicht bieten kann?

Wir haben viel Zeit für Austausch. Die Fragen, die ich in der Selbsthilfegruppe gestellt habe, hätte ich nie den Ärzten stellen wollen. Es ist wertvoll, wie viel wir wissen; wir teilen unsere Erfahrungen rund um die Uhr. Wir bieten praktische Tipps, Ratschläge und Erfahrungen aus persönlicher Perspektive. 


Wann macht es Sinn, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen?

Ganz einfach: sobald man erfährt, dass man BRCA-mutiert ist. Ich bewundere die Stärke der Frauen, die sich operieren lassen müssen, obwohl sie noch gar nicht krank sind. Das ist eine rund sechsstündige, grosse Operation! Wir sprechen über die Arten von Operationen, über Silikon, Eigenfett, wie sich die Brüste nach der OP anfühlen, wie die Narben aussehen. Es gibt so viele Fragen – wir teilen unser Wissen und geben uns gegenseitig Empfehlungen. Das ist sehr sehr wertvoll.





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